Diário de um Crohnista

Transplante de Medula Óssea para Doença de Crohn

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Recentemente saiu uma matéria no site do Globo.com e do Jornal da Associação dos Ostomizados de São Paulo falando sobre a eficácia do transplante de células tronco no tratamento de Doença de Crohn. Interessado pelo assunto, fui atrás e reuni muitas informações que todos portadores de Doença de Crohn deveriam saber; depois de tantos anos esperando, finalmente aquela luz no fim do túnel parece mais próxima, a cura ou remissão total da Doença sem uso de medicamentos.

Eu fico espantado em estarmos em pleno século XXI, depois de tantos avanços na ciência, saúde e tecnologia, ainda não sabermos o que causa as Doenças Inflamatórias Intestinais. Muitos medicamentos e tratamentos surgiram para ajudar na qualidade de vida dos portadores, mas o alto custo dos medicamentos, a falta de profissionais especializados em centros médicos e o médio/longo prazo para se ter resposta no tratamento continuam sendo um problema. Afinal, a qualidade de vida de uma pessoa que precisava ir no banheiro 20 vezes por dia e agora só vai 10, até parece que melhorou mas só parece.

Ainda há pessoas que não respondem a nenhum dos tratamentos disponíveis. Perdem o trabalho, saem da faculdade, deixam de ter uma vida social, sofrem com os sintomas cada vez piores, o que foi o caso da Giselle Idalgo.

Giselle sofreu com a Doença durante 4 anos, nesse tempo, precisou retirar parte do intestino fino e do grosso, já havia sido tratada com dois medicamentos diferentes e quando tentaram um outro, ela sofreu uma reação alérgica, o que causou uma parada cardíaca.

Não havia outras opções, quando em 2013, no Hospital da Beneficiência Portuguesa de São José do Rio Preto, o médico proctologista, Dr. Luíz Kaiser Júnior, junto com o Dr. Milton Ruiz, que já utilizava o transplante de células tronco para outras doenças, pensaram na possibilidade de realizá-lo com a doença de Crohn, uma vez que isso já era realizado nos Estados Unidos. Os dois foram para os EUA e trouxeram uma equipe que auxiliou no procedimento. O transplante seguiu o protocolo da Universidade de Chicago, que realiza o mesmo tipo de cirurgia no North Western Memorial Hospital, da cidade americana.

Dr. Luis Kaiser com Giselle Idalgo, e o Dr. Milton Ruiz.

Dr. Luis Kaiser com Giselle Idalgo, e o Dr. Milton Ruiz.

Inicialmente, a paciente recebe medicamentos para produzir o volume necessário de células-tronco, em seguida o material é retirado, preparado e congelado. Depois de recuperada, a paciente volta a ser internada para receber as células, por infusão periférica. Ao todo, o procedimento levou 29 dias.

Procedimento de transplante de células tronco para Doença de Crohn.

Procedimento de transplante de células tronco para Doença de Crohn.

Graças à internet, eu consegui encontrar e conversar com a Giselle, pra saber como está a sua vida, 3 anos depois da cirurgia e quais foram os resultados. Confira a seguir.

Primeiramente, como está a sua saúde hoje?
R – Posso dizer que minha saúde está perfeita. Tenho qualidade de vida.

Você precisou sair do trabalho, faculdade. Como é sua rotina hoje, já voltou ao normal como antes de ser diagnosticada?
R – Sim. sai do trabalho e abandonei a faculdade três vezes. Minha vida está voltando ao normal, sim. Esse ano entro na faculdade. Somente o trabalho que ainda não tive alta médica.

Li que você não faz uso de nenhum medicamento mas não vi ninguém considerando que você foi curada, também é difícil acreditar de tanto que esperamos com isso. Você ainda faz algum uso de medicamento pra tratar a Doença de Crohn?
R – Não faço uso de nenhum medicamento para DC há dois anos. Por ser uma doença autoimune, não podemos dizer cura, mas com toda certeza estou em remissão completa.

Você ainda tem alguma restrição alimentar ou habitual por causa da DC?
R – Nenhuma restrição. Como de tudo, sem exageros, faço academia e cursinhos.

Qual foi o pior momento e como você estava?
R – Os quatro anos foram de puro sofrimento, não tive folga. A pior fase foi durante os seis primeiros meses que eu não sabia o que tinha, não conseguia atestado médico para o trabalho, o INSS dizia que eu estava com preguiça de trabalhar. Acho que as humilhações marcaram muito.

Como foi o apoio da sua família e amigos durante os 4 anos?
R – Amigos já não tinha muitos, ficou uns gatos pingados. família deu apoio total me ajudou muito. Mas eu mesma acabei me afastando de tudo e todos.

Você já conhecia antes de entrar com processo pra receber? Se não, como foi quando recebeu a notícia desse tratamento?
R – Como eu sempre digo, foi melhor do que ganhar na loteria. Quando recebi a notícia, nem questionei, queria logo é fazer. Não conhecia o procedimento mas não tive medo algum, afinal, não me restavam alternativas. Queria mesmo era lutar contra a doença sem ver os riscos.

O que você levou dessa luta, o que aprendeu e quais são seus planos pessoais daqui pro futuro?
R – Aprendi que amo a vida, não importa a tempestade, respeitar e amar o próximo. Desistir não é uma opção para mim. Para o futuro, pretendo cursar a faculdade e continuar meu trabalho, passando informações e esperança para os portadores de DII. Continuar meu trabalho voluntário no TMO onde fiz o meu tratamento.

Atualmente no Brasil, cerca de 15 pacientes já passaram por esse tratamento, a novidade é que pessoas ostomizadas também podem faze-lo. Mas ainda não é disponibilizado pelo SUS, nem coberto pelos planos de saúde. Se você tiver interesse, deverá entrar com uma ação na justiça para exigir do seu convênio médico ou procurar uma clínica particular.

Para entrar em contato com a clínica particular que fez o procedimento, acesse: http://www.kaiserclinica.med.br/

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Sobre mim

Meu nome é Sérgio Junior, eu tenho 25 anos e sou portador da Doença de Crohn desde 2014, uma Doença Inflamatória Intestinal (DII), autoimune, sem cura e com causa desconhecida. Mesmo com a doença, pude conquistar muitas coisas e hoje ter uma vida normal. Criei esse blog pra ser mais uma fonte de informação, ajudar os outros portadores, divulgar as DII’s para sociedade e mostrar que é possível viver bem com uma DII.