Quando fui diagnosticado com Doença de Crohn há um ano, não sabia onde procurar informações, encontrar outras pessoas portadoras e apenas conversava sobre isso com meu médico a cada 2 meses. Pra mim, era uma doença que eu sempre teria que tratar e ninguém mais conhecia.
Fora as dúvidas sobre os medicamentos, alimentação, hábitos e sintomas que um dia eu teria, nesses casos, esperaria até a próxima consulta com meu médico.
Mas a internet está ai pra facilitar nossas vidas. Além de ter me assustado com a doença pesquisando na internet, pude encontrar vários grupos de apoio de pacientes que dividiam as mesmas dúvidas que eu, sabiam o que eu passava e podiam me ajudar quando precisasse.
Foi incrível ter contato com essas pessoas mais experientes, pude aprender muitas coisas e ensinar os outros com as mesmas dúvidas que eu tive. Se eu tivesse essa ajuda desde o começo, não teria me assustado tanto, saberia o que posso ou não fazer, e ,consequentemente, evitado algumas crises que eu tive.
Lembrando que tiramos dúvidas cotidianas, mas sempre aconselho a seguir as recomendações do seu médico.
Cansei de tentar explicar o que essa doença me causava. Quando não estava afim de sair no final de semana, passear, e era taxado de chato ou preguiçoso. Como se fosse um simples resfriado. Muitos portadores precisam de acompanhamento psicológico porque não é fácil ter que mudar repentinamente toda sua rotina, isso sobrecarrega uma pessoa. Podemos desabafar nesses grupos, aliviar grande parte desse peso emocional e psicológico, todos vão te entender.
A falta e sobra de medicamentos também é uma outra grande ajuda que vejo nesses grupos. Como ocasionalmente tem pessoas pedindo algum medicamento por falta de entrega do SUS e não conseguirem comprar. Como aquela caixa de medicamento sobrando na sua casa pode estar fazendo falta pra alguém. A pessoa posta, outros respondem, com uma mensagem privada combinam a forma de envio, endereço, pagamento do frete, etc.
Conhecemos ótimas pessoas, com grandes histórias de superação, que se tratam há 20, 30 anos, já estiverem muito mal e hoje vivem em remissão, elas nos inspiram e vemos que não estamos sozinhos nessa luta diária.
Segue a lista de grupos e páginas que encontrei que podem serem uteis.
Grupo de doença inflamatoria retocolite ulcerativa e crohn
Crohn e Retocolite Ulcerativa eu tenho e vou vencer!
DII – Rcu/Crohn
Doença de Crohn
Doença de Crohn
Crohn’s and Ulcerative Colitis Support Group
Crohn’s & Ulcerative Colitis Support Site
Páginas referente a Doença de Crohn e Retocolite.
Doença de Crohn e Colite Ulcerativa
Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn
Como todo tipo de conhecimento faz bem se usarmos a nosso favor, segue outros blogs e associações sobre DII que eu recomendo.
Associação Brasileira de Colite Ulcetariva e Doença de Crohn
Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal do Brasil
Ai, Minha Barriga!
Meu mundo Crohn
Vencer a Doença de Crohn
Também existem grupos de portadores no Whatsapp, se quiser participar, entre em algum grupo e peça para te adicionarem.
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