Diário de um Crohnista

Dia Internacional de Doenças Raras

  • Internacional

Hoje, 29 de Fevereiro, não é um dia comum para pessoas com Doenças Inflamatória Intestinais e milhões de pessoas no mundo inteiro que sofrem de algum tipo de doença rara. No ultimo dia de fevereiro é comemorado o dia Internacional de Doenças Raras.

Para conscientizar e mostrar pra sociedade que essas doenças, apesar de desconhecidas, existem e estão cada vez mais comum, muitas pessoas estão participando da campanha nas Redes sociais organizada pela DII Brasil, postando fotos com os olhos vendados, com um cartaz “Raro mas não invisível. Muito prazer, eu existo.”

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Estima-se que existam cerca de 8 mil tipos de doenças raras, em sua maioria de origem genética, e que estejam afetando cerca de 560 milhões de pessoas em todo o mundo, tendo pelo menos 13 milhões de afetados no Brasil. Esse número tende a aumentar, já que sempre são descobertas novas doenças, em processos demorados, já que os sintomas e manifestações podem ser muito lentos, demorando anos para se manifestar.

O dia lembrado em 29 de fevereiro tem como objetivo alertar políticos e autoridades públicas, profissionais de saúde e pesquisadores, além da indústria farmacêutica para o apoio aos portadores de doenças raras e pesquisa de medicamentos para aliviar o sofrimento dos mesmos.

Veja o belíssimo vídeo da Organização Rare Disease Day criado para dar voz a todas essas doenças raras.

E como portador de uma delas, eu gostaria de agradecer e parabenizar todos os doentes, cuidadores, organizações e médicos que se preocupam e sabem o que passamos. Para todos nós, que acordamos todos os dias e encaramos a vida de cabeça erguida, onde ter uma simples rotina passa a ser uma grande vitória. Nós somos heróis anônimos, lembrem disso. Deixo o meu enorme respeito e admiração há todos vocês.

Mais informações: Rare Disease Day

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Sobre mim

Meu nome é Sérgio Junior, eu tenho 25 anos e sou portador da Doença de Crohn desde 2014, uma Doença Inflamatória Intestinal (DII), autoimune, sem cura e com causa desconhecida. Mesmo com a doença, pude conquistar muitas coisas e hoje ter uma vida normal. Criei esse blog pra ser mais uma fonte de informação, ajudar os outros portadores, divulgar as DII’s para sociedade e mostrar que é possível viver bem com uma DII.